شناسایی حدود ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران
تاریخ انتشار: ۲۸ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۵۵۱۵۹۲
معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد.
وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران
رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور۸، کمبود فاکتور۹ و کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید.
وراثت عامل ابتلا به هموفیلی
رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: وراثت عامل ابتلا به هموفیلی است و در صورتی که هر دو والدین درگیر هموفیلی باشند ۵۰ درصد فرزاندان‌شان به‌ویژه فرزندان پسر به هموفیلی مبتلا خواهند بود زیرا ژن عامل هموفیلی روی کروموزوم X قرار دارد.
وی درباره برنامه‌های وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی تصریح کرد: بیماران هموفیلی دارای بسته جامع خدمات هستند که این بسته پنج قسمت کلینیک، پاراکلینیک، ویزیت، تزریقات، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد. در حال حاضر مراکز ارائه خدمات در شهرهای تهران، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان، ارومیه در حال ارائه خدمات هستند و افزایش تعداد این مراکز را در دستور کار خود قرار داده‌ایم.
هزینه درمان بیماران هموفیلی چه‌قدر است؟
هداوندخانی درباره هزینه درمان بیماران هموفیلی تصریح کرد: بسته خدمتی توسط بیمه سلامت تحت پوشش بیمه قرار گرفته و درخصوص داروها نیز بخشی از داروها تولید داخل و بخشی نیز وارداتی است و برای بسته خدمتی ارائه شده، بیمار هیچ مبلغی پرداخت نمی‌کند.
اعتبار ۳۰ میلیارد تومانی دارو و درمان هموفیلی برای امسال
وی با بیان اینکه برای پیشگیری از هموفیلی آزمایش‌های قبل از ازدواج برای زوجین ارایه می‌شود؛ درباره اعتبار سالانه هموفیلی در وزارت بهداشت بیان کرد: در حال حاضر صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اعتبار ۵۰۰۰ میلیارد تومان راه‌اندازی شده که برای دارو و درمان بیماران مبتلا به هموفیلی ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در نظر گرفته شده است.
وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروها
وی با بیان اینکه برای بیماران مبتلا به هموفیلی داروهای ضدانعقاد تجویز می‌شود درمورد وضعیت تأمین داروی بیماران هموفیلی گفت: در همه بیماری‌های خاص برخی داروها در داخل کشور تولید می‌شوند که نیاز به واردات مواد اولیه آنها وجود دارد و برخی از داروها نیز وارداتی است؛ گاه در طول سال دچار کمبودهایی در داروی بیماران هموفیلی می‌شویم اما این کمبود به نحوی نیست که دسترسی بیمار به دارو به طور کامل قطع شود و به هرحال تأمین دارو صورت می‌گیرد و از طریق سازمان غذا و دارو این داروها تأمین می‌شوند.
منبع: خبرگزاری مهرمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: مبتلا به هموفیلی بیماران هموفیلی بیماری های خاص وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۵۵۱۵۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
جزئیات عرضه اینترنتی دارو/ پلتفرم‌ها در نقش پیک دارو
به گزارش خبرنگار مهر، بعد از کلی بحث و جدل بر سر اجرایی شدن طرح عرضه اینترنتی دارو؛ سرانجام آیین نامه این طرح از سوی وزیر بهداشت ابلاغ شد.
در همین حال، ابلاغ آیین نامه عرضه اینترنتی دارو یا همان پلتفرم‌ها، همچنان جای سئوال است که آیا قرار است مسوولیت توزیع دارو به صورت کامل در اختیار پلتفرم‌ها قرار بگیرد.
در همین ارتباط، سیدرضا مظهری رئیس مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، توضیحاتی داده است تا ابهامات این آیین نامه برای همگان روشن شود.
وی گفت: امکان ارتباط صوتی و تصویری با مسئول فنی داروخانه و انتخاب نزدیک‌ترین داروخانه به محل اقامت بیمار از مهم‌ترین ویژگی آئین نامه ابلاغی است.
مظهری در توضیح بیشتر افزود: بیمار بدون مراجعه به داروخانه با ورود کد رهگیری خود، محل اقامت و محدوده جستجوی خود را تعیین می‌کند و واکشی اطلاعات نسخه از هر یک از بیمه‌های پایه صورت می‌گیرد و زمان تقریبی که دارو احتمال دارد به بیمار برسد، مشخص می‌شود.
وی با بیان اینکه اگر بیمار چند داروخانه را انتخاب کرده باشد، داروخانه‌هایی که اقلام نسخه را داشته باشند در قالب پیام‌های ارسالی به بیمار اطلاع رسانی می‌کنند، ادامه داد: بیمار هریک از داروخانه‌هایی که بخواهد را انتخاب خواهد کرد و بر اساس تعرفه‌ای که شرکت حمل تعیین می‌کند، قیمت را بیمار انتخاب می‌کند.
مظهری افزود: به محض انتخاب بیمار ارتباط با مسئول فنی داروخانه برقرار می‌شود اگر نیاز به ارتباط صوتی و تصویری با مسئول فنی داروخانه داشت، از طریق سکو امکان این ارتباط برای بیماران فراهم می‌شود و این دسترسی موجب سهولت دسترسی بیمار به دارو می‌شود.
رئیس مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت گفت: دارو به صورت پلمپ و بسته بندی به سکو سپرده می‌شود تا در زمان مشخصی به دست بیمار برسد.
در همین حال، آیین نامه توزیع اینترنتی دارو، به مدت ۶ ماه در یکی از استان‌ها اجرا شود و بعد از آن، شکل سراسری به خود بگیرد.
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، ددر توضیح محتوای آیین نامه توزیع اینترنتی دارو، گفت: آنچه اعلام شده است «آئین‌نامه حمل دارو از طریق سکوی اینترنتی است» و به هیچ‌وجه فروش اینترنتی دارو مطرح نیست.
وی افزود: هرگونه خرید، فروش و انبارش دارو توسط سکوهای اینترنتی غیرمجاز و غیرقانونی است و تنها در مورد حمل دارو و تحویل آن به نشانی بیمار به صورت غیرحضوری است. همچنین عرضه داروهای خاص، سهمیه‌ای، تحت کنترل و دارای شرایط خاص حمل، توسط پلتفرم‌ها صورت نخواهد گرفت.
در همین حال، در آیین نامه ابلاغی آمده است: مجوز فعالیت سکوهای اینترنتی متقاضی فعالیت در حوزه حمل دارو در یک کارگروه مشترک توسط سازمان غذا و دارو با همکاری وزارت ارتباطات صادر می‌شود، تمامی متقاضیان فعالیت در این حوزه باید ضوابط فنی سازمان غذا و دارو را داشته و حائز شرایط باشند، دوره‌های آموزشی توسط سازمان غذا و دارو برای سکوهای متقاضی برگزار خواهد شد، وزارت بهداشت (سازمان غذا و دارو) مسئولیت نظارت بر ضوابط اجرایی و فنی را دارند و سکوها مکلف به رعایت این ضوابط هستند، درج هرگونه تبلیغات و تشویق به مصرف فرآورده‌های دارویی و خرید، فروش و انبارش در این آئین‌نامه برای سکوها غیرمجاز اعلام و کاملاً منع شده است.
البته یک نکته در مورد همکاری داروخانه ها با آیین نامه ابلاغی وجود دارد، به طوری که تنها داروخانه‌های مورد تأیید سازمان غذا و دارو مجاز به فعالیت در این حوزه خواهند بود و در صورت ثبت شکایت از سکو یا داروخانه، سازمان غذا و دارو مرجع پیگیری معرفی شده است.
کد خبر 6092231
فرایند مشاهده و تأیید سوابق تحصیلی داوطلبان کنکور آغاز شد